『みなくるはうす光』がオープン! ②

 高次脳機能障害とは、交通事故や高い所からの転落事故、脳卒中などによる脳の損傷によって、記憶力・注意力が低下したり、社会的行動に障害が現れたりするものです。

 事故後、身体的には治癒したように見えるので退院し、社会復帰するものの、コミュニケーション能力や、仕事を行う上での障害が残っているため、本人の苦しみは大きいのですが、他人にはなかなか理解されないようです。
2005-05-14 脳外傷による高次脳機能障害について

 私が看護師として働いていた頃には、このような病気があることを知りませんでした。

 9年前、私が県議になってすぐに、交通事故からこの状況になったお嬢さんを持つ方から、初めてこの病気について知らされ、「啓発のために、県へ一緒に陳情に行ってほしい」という要望を受けました。
2009-08-07 「わたぼうし大賞」受賞の貞弘治美さんと高次脳機能障害について ②

 そのお嬢さんは、幸いなことに社会や家族からの応援・理解があり、その後、再就職・結婚・出産・子育てと、順調に歩んでおられます。しかし、社会の中にはこの障害が理解されず、医療と福祉の谷間におられる方が多数いらっしゃいます

 更に、この障害を自分ですらご存知ない方も多いのが現状です。

 そこで、これまで数回、講演会を開き、この病気や障害について啓発活動をしてきました。また、看護師さん対象の私の講演では必ずテーマに入れるようにしています。

 以前は、「この病前をご存知の人?」と質問すると、ごくわずかの人が挙手をされていましたが、最近では、同じ質問にたくさんの方が手を挙げられますので、かなりの市民権を得てきたように思います。

 詳しくは、カテゴリーの「高次脳機能障害」をぜひご覧ください。
 カテゴリー:高次脳機能障害

『みなくるはうす光』がオープン!① 

いただいたお手紙です。 先日、ある方から、とても嬉しいお手紙をいただきました

 手紙には
藤井県議が力を注いで作られた山口県身体障害者福祉センター『高次脳機能障害支援普及事業』のことを6年前に知りました
その日から僕も治療しながらリハビリに励み、この度、県内初の高次脳機能障害を持つ人を対象にした自立訓練・就労移行支援施設『みなくるはうす光』を、光市の市役所前にオープンしました。
同じ障害を持つ人のために役立つことができるようになりました。ありがとうございました。」
と書かれていました。

 私は直接には、この方を存じ上げません。でも、文面から、彼は、私が以前、この病気に対し活動してきたことをご存知のようです。

 9年前まで、山口県には高次脳機能障害に対し、相談、診断、治療、リハビリなどの病院はありませんでした

 私は、友人のお嬢さんがこの病気になられたことから、初めてこの病気について知り、「これは大変だ」と思い、県に依頼して「山口県身体障害者福祉センター」に相談窓口を作っていただきました。次に、「山口県立こころの医療センター」に高次脳機能外来を開設していただきました。

 また、その友人と家族会「ぷらむ」を立ち上げ、患者さんや家族の相談にも乗ってきました。

 これまでブログに、これらのことについては、あまり書きませんでした。と言うのも、10年くらい前から新たに認められた病気であり、医療界においてもあまり理解されていなくて障害の程度も各人それぞれ違い、非常に表現が難しかったためです。

 彼はこれらの病院や相談窓口を利用して、この病気を克服され、さらに、スタッフの一人として、今回、新たな施設の立ち上げに成功されたのでしょう。

 闘病中、どなたかに、「これらの病院や相談窓口の開設に私が関与した」という話を聞かれたことで、このようなご丁寧なお礼状をくださったようです。ありがたいことです。

 今回立ち上げられたこの障害者施設は定員20名で、既に周南3市などから13人の方が利用を登録されたそうです。スタッフは看護師・社会福祉士ら11名です。

 近日中に、施設の見学に行かせていただきたいと思っています。

 続く・・・

高次脳機能障害⑥ 貞弘さんと知事さんを表敬訪問

右から2番目が貞弘治美さん中央が二井知事
 貞弘治美さんが作詞をされた「解放」が、韓国で開催される「アジア太平洋わたぼうし音楽祭」の日本代表曲に選ばれ、治美さんも舞台に立つことになりました。去る8月25日、そのことを報告するために、治美さんと治美さんのご両親と共に、県知事さんを表敬訪問しました。

 知事さんは、治美さんの書かれた「解放」という詩を読まれ、
「8年間の辛かった体験と、これからの希望を、この3番までの詩に、よくまとめて綴られましたね。この1行目が、病院で意識が戻った時の感覚ですか?それは、事故に遭ってから、どのくらい経った時のことですか?『解放』というタイトルをなぜ付けられたのですか?作曲された上田さんとは、前からのご知り合いなのですか?」
など、いくつもの質問をされました。

 治美さんは、持参した写真を知事さんに見ていただきながら、これらの質問に対し、一つずつ丁寧に答えておられました。

 ご両親は、その様子を、笑顔で見守っておられました。

 知事さんは、「わたぼうし大賞」の表彰状をご覧になって
「何と、心のこもった優しい表彰状ですね。手書きで温かさがありますね」
と感心しておられました。

 私は、
「山口県には、障害がありながら素晴らしい音楽活動をしている、『楽団みかんの花』がいます。ぜひ、山口県でも、奈良県のわたぼうし音楽祭のような、温かい心が交流できる音楽祭が開けるといいですね」
と、知事さんに申し上げました。

 高次脳機能障害の家族会「ぷらむの会」の代表であるお母様から、別席で、県の執行部に対し、
 「この高次脳機能障害という病気は、まだあまり知られていません。患者本人も、なぜ自分がこんなになったのかわからないで苦しんでいます。現在、高次脳機能障害の方がどのくらいいらっしゃるのか、全く数字がつかめていません。ぜひ、山口県内全域において、実態調査をしてください」
という要望が出されました。

高次脳機能障害⑤  「解放」が「アジア太平洋わたぼうし音楽祭」の日本代表曲に!

 またまたビッグなニュースが舞い込んできました!
 
 先日の「わたぼうし音楽祭」で大賞を射とめた貞弘治美さんの『解放』が、9月2日、韓国スウォン市で行われる「アジア太平洋わたぼうし音楽祭」の日本代表曲に選ばれました。

 「アジア太平洋わたぼうし音楽祭」は、2年に1回開かれます。

 楽団「みかんの花」が、2003年オーストラリア大会・2005年上海大会と、2回連続出場していますので、今回は山口県・周南市から3度目の快挙となります。

 アジア太平洋地域に向けて、また、世界中へ向けて、高次脳機能障害の病気のことが「解放」の曲に乗って、社会への啓発メッセージとして広がっていくことは本当に嬉しい限りです。

 楽団「みかんの花」のメンバーも、韓国まで応援に行くそうです。貞弘さんも「みかんの花」も山口県の宝です!皆さん、応援してあげてくださいね!

高次脳機能障害④  「解放」

               作詞 貞弘治美
               作曲 上田敬二郎

1) きづいたらびょういんだった
   なぜ 病いんにいるの?
   なぜ体うごかせないの?
   ろれつ まわらないの?
   きけない気がした ははには
   びょう院にとまる母には
   「どうして病いんにいるの?」
   きいてみた ちち親
   こたえは 交つうじこ
   そして始まる リハビリせい活 
   あるけるように良くなろう
   滑ぜつをよくはなしをしよう
   周りには びょう気や怪がのひと
   め生えてくる なか間意しき
   たたかっているんだ いま共に
   たたかっているんだ いま共に

2) 3年経ち 杖であるける
   夢見た 社会せい活 
   果たした職場復帰
   なんてすばらしいんだ
   行くところがある 毎日
   何かすることがある
   日じょう生活に戻ったけれど
   違ってる まえと何か
   判だん力 頭の回てん
   「高次脳機能障害」
   覚えられない な前や日付
   席から立つと また忘れる
   頭の中 きずが付いたから
   がむしゃらに メモをとる日々
   ふ通生活への切り札
   ふ通生活への切り札

 3)怖かった 障害のない人達 
   事故の後 ずっと
   バカにされてる そんな気がした
   杖や記憶を
   でも違う
   今の自分を 見つめて
   顔を上げたら
   皆が手を 差し伸べてくれていた
   笑いかけて くれていた
   ありがとう ありがとう ありがとう

******

ひらがなと漢字で表現されている理由は、
 ①体全体がふわふわした感覚を表現
 ②リハビリと共に、徐々に漢字を思い出してこられた経過を表すため
だそうです。
     (1番→初期 ・ 2番→中期 ・ 3番→現在)

高次機能障害③ 「解放」の曲ができるまで 

上田さんと貞弘さん
 貞弘治美さんは、現在、身体が充分思うようには動かない状態ですが、周囲の暖かい思いやりや支援のお陰で、元の職場にも復帰することができました。また、多くの友人に支えられ、色々な活動にも頑張っておられます。

 楽団「みかんの花」が、奈良で行われた「わたぼうし音楽祭」に出場した時には、応援団の一員として、「応援ツアー」にも参加。

 今回、メンバーの一人に
 「これまでの苦しかった事を詩に書いてみたら?」
と勧められ、思い切って、交通事故に遭った日からこれまでの経過を書かれました。

 彼女は事故による高次脳機能障害のせいで、いまだに、昨日の出来事か、3日前の出来事かがわからなかったり、夢の中のことか、現実に起こったことなのかがわからなかったり、「ふわふわした感覚」があるそうです。

 そして、この詩に曲をつけてくださった大阪の上田敬二郎さん(46歳)は、次のようにおっしゃっています。
「詩を読んで涙が溢れてきました。頭の怪我により自分も全く同じ診断を受けました。支えてくれた家族や友人がいなければ、今の自分はありえませんでした。メロディが自然にあふれてきました。支えてくれた全ての人にありがとう!」

 高次脳機能障害に苦しまれているこの二人が「解放」という曲を作ることにより、社会へ向けて、まだあまり知られていない「高次脳機能障害」の啓発をするよい機会に恵まれたと思います。

 外見上だけでは、「高次脳機能障害」だとわからない場合もあります。

 しかし、本人は、「事故や病気により傷ついた脳の部分の働きが悪くなる」という後遺症に苦しまれています。この病気は、いつ、誰がなるかわかりません。一人でも多くの理解者が増え、暖かい手が差し伸べられる社会になることを願っています。

「わたぼうし大賞」受賞の貞弘治美さんと高次脳機能障害について ②

 先日のわたぼうし音楽祭で大賞を受賞された貞弘治美さんについてご紹介します。

  2009年8月3日 速報!またまた「わたぼうし大賞」受賞!


 8年前の平成13年5月、「治美さんがバイクで交通事故に遭った。命も危ない!」
というニュースが飛び込んできました。

 治美さんは当時27歳。彼女は奇跡的に命をとりとめたものの、1ヶ月間、意識不明の状態が続き、聞こえてくる病状は、暗いものばかりでした。ご両親の気持ちを考えるとやりきれない思いでいっぱいでした。

 現在、事故から8年あまりの月日が経ちました。今では、話すことも歩くこともでき、仕事へも復帰されております。

 しかし、彼女は一気に今のような身体になったわけではありません。医学の進歩のおかげで、外見上、一応、身体は治ったように見え、退院となりましたが、運動機能が落ちたうえに、感情のコントロールがうまくいかなかったり、記憶障害に悩まされたり、・・・と、思うように回復できない中で、長い間苦しみながらリハビリに励んでこられました。

 彼女やご両親の必死のご努力により、身体の機能が少しずつ回復し、治美さんが少しずつ元気になり、笑顔を取り戻されてきた頃、元、看護師であったお母さんは、
「どうもヘンだ。どこかおかしい・・・」
と思われ、色々な方に相談しながら、ご自身も勉強され、
「娘は『高次脳機能障害』ではなかろうか・・・」
という結論を得られたそうです。

 実は、事故の時、頭をひどく打ち、脳に損傷を受けられたようですが、完全には修復できない部分もあり、そのために、いくら努力しても機能が充分回復しない面もあるのだそうです。

 そして、5年前、私の所へ「脳外傷 僕の頭どうなっちゃったの?」という本を持って、相談に来られました。私は、初めて聞く病名でしたが、このような症状で苦しんでおられる方が、市内・県内・全国に多数いらっしゃることがわかり、早速、ご両親と共に活動を始めました。

 最初、ご両親と一緒に県の健康福祉部へ相談に行きました。県の方は「何を言っておられるのだろうか・・・?」という表情で話を聞いておられました。

 しかし、健康福祉部健康増進課の方々が、徐々に理解を示してくださるようになり、この病気の患者会である「プラムの会」(代表は貞弘さんのお母さん)と共催で研修会を開催するなど、積極的なご協力をいただけるようになりました。  
   
 2005年5月14日  脳外傷による高次脳機能障害について

 そして、2007年2月、高次脳機能障害の方とご家族の支援を目的として、山口県身体障害者福祉センターに相談窓口の設置

 現在、県立こころの医療センターの兼行先生が診断医となられ、治療やリハビリ、また、障害者手帳を受けるシステムもできました。

 これまで医療や福祉の谷間にあった高次脳機能障害の患者さんに対し、ここまで相談支援体制や診断体制が整ってきたのは、まさに、貞弘治美さんを傍で一生懸命支えてこられたお母さんのご尽力によるものです。

 続きは後日・・

速報! またまた「わたぼうし大賞」受賞! ①

受賞された治美さんと、感激の涙に溢れているお父さま 左は作曲者の上田さん

 障害のある人がつづった詩をメロディーに乗せて歌う「第34回わたぼうし音楽祭」(奈良たんぽぽの会主催)が2日、奈良県文化会館で開催されました。

今年は詩・曲部門で計575作品の応募があり、「わたぼうし大賞」には、山口県周南市の貞弘治美さん(35)作詩、大阪府豊中市の上田敬二郎さん(46)作曲の「解放」が選ばれました

貞弘さんのご家族の皆さんとは、以前から個人的にも大変親しくお付き合いをさせていただいておりますので、私は、今回の「わたぼうし音楽祭」への出場をわがことのように嬉しく思いました。

また、治美さんは楽団「みかんの花」の応援団の一人でもありますので、今回は逆に、「みかんの花」のメンバーの皆さんが応援ツアーを企画され、私も仲間に入れていただきました。

 大会の後、「たんぽぽの家」で開催された後夜祭にも参加し、みんなで喜びを分かち合い、午後10時過ぎに全員で貸し切りの夜行バスに乗り込み、眠れないまま移動し、早朝、徳山に着きました。

 34回の大会の中で、山口県は大賞が2回、文部科学大臣賞を1回受賞しています。本当に素晴らしいことだと思います。

 また、いつもこの受賞の瞬間に同席させていただけることに感謝の気持ちでいっぱいです。

貞弘家の皆さんとは長いお付き合いであり、また、彼女がこのたび詩につづった「高次脳機能障害」は、私が、県議会・委員会の中で大きな課題として取り組んできたものでもありますので、次回、ゆっくり報告させていただきます。

まずは嬉しいお知らせまで!治美さん、おめでとう!貞弘家の皆さん、おめでとうございます!

勇気と感動を与えてくださる義足のランナー島袋勉さん

島袋さんのお話に感動しました (社)山口県中小企業経営者協会主催の「第12回やまぐち元気フォーラム」が先月14日に開催され、記念講演会と懇親会に出席しました。


 記念講演会の講師は、沖縄県の島袋勉さん。講演のタイトルは「夢をあきらめない」。


 島袋さんは2001年、38歳の時に踏切事故による両足の切断(膝下10㎝)、複視という目の障害、高次脳機能障害(記憶障害)という3つの大きな障害を負われました。しかし、強い意志でそれらを乗り越え、義足を着けて、フルマラソンや富士山登山などに挑戦を続けられている方です。


  2004年11月に、トリムマラソン3キロに初挑戦し、痛みに耐えながら完走。その姿に感動したマスコミの人から、「次の夢は何ですか?」と聞かれ、思わず「ホノルルマラソンで走りたい」と答えたことがきっかけで、12月にはホノルルマラソンを完走し、以来30回あまりのフルマラソンに出場されたそうです。


  記憶障害がありながらも自分の病歴や、その時の対応の仕方について時系列にわかりやすく説明されました。しかも、原稿も持たずに、1時間半にわたって講演されましたが、広い会場には私語もなく、誰一人、席を立つ人もおらず、島袋さんの話に聞き入っていました。


  特に、義足をはずし、足の断端を見せられた時には、胸を締め付けられる思いがしましたが、最後に義足を装着し、広いフロアーを全速力で走られると、その姿に感動した大勢の皆さんからの拍手がいつまでも続きました。

 

 金融危機に際し、多くの中小企業経営者が、不安を覚える昨今ですが、島袋さんの努力に胸を打たれ、「言い訳はすまい!」「あきらめなめなければ、夢は実現できる」「自分の人生を一生懸命生き抜こう!」という気持ちが高まったのではないかと思います。

とても素晴らしい講演会でした。


   *島袋さんは、会社経営の責任を果たしつつ社会貢献活動として、要請がある機関・学校には『講演講師』として出向いておられます。山口県の学校でも50回以上講演されています。


  *島袋さんと同じように、交通事故や高い所からの転落事故等により、高次脳機能障害を受けられ、さまざまな症状で苦しんでおられる方が、県内にも多数いらっしゃいます。島袋さんが、障害を克服するために考えられた独自の方法・考え方などについて、ぜひ、お話を聞いていただきたいと思いました。

数々の講演会や行事に参加しました

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 この連休は、素晴らしい秋晴れに恵まれました。地域や保育園・幼稚園の運動会、また、いろいろな団体が主催される勉強会が目白押しでしたので、時間をつくりながらできる限り参加し、充実した3日間を過ごしました。


外傷性高次脳機能障害の診断とリハビリテーション(県健康増進課主催)   


 産業医科大学の蜂須賀先生による講演が行われました。

  外傷性高次機能障害とは、交通事故や転落事故などで脳に損傷を受け、思いがけない後遺症が現れ(中枢神経系の障害による言語・認知・動作の異常など)、日常生活が困難になる病気のことです。

  この病名は、まだ、あまり知られていません。診断できる医師も少ないため、患者は後遺症に悩みながら、福祉の谷間で自宅療養をする方が多いそうです。

  拠点病院の整備、診断ができる医師の確保、社会復帰に向けたリハビリ技術と指導できるスタッフ、患者や家族からの相談を受ける体制作りなどが必要です。

  山口県の患者数は200人前後と推定されますが、昨年の講演会以後、徐々に医療関係の整備が進められている状況です。

プロフィール

ふじいりつ子

Author:ふじいりつ子
山口県議会議員

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